Les jumeaux et l’orthophonie

Ca a commencé par la légende familiale qui veut que l’enfant que j’étais refusait de parler mais lorsque je m’y suis mise, j’ai été bilingue tout de suite . Et j’avais 2 ans.

Ce repère des 2 ans m’est resté en tête et a été associé à « tardif ». Alors quand à l’approche des 2 ans, les garçons n’étaient ni bilingues ni bavards, j’ai commencé à me poser des questions.

Bon au début t’entends « mais noooonn y a pas de problème madame, chacun son rythme ». Ok normal. Mais je suis quand même quelqu’un de prudent. Alors j’ai demandé qu’on me démontre qu’il n’y avait pas de problèmes. Donc là déjà tout le monde a commencé à faire la gueule. Je suis passée d’inquiète à chiante.

Mais j’ai pas lâché l’affaire. A chaque médecin rencontré, de Necker (où les enfants sont suivis tous les 6 mois) au pédiatre, j’ai parlé de ce sentiment qu’il y avait un souci. Ils prononçaient des mots, puis ces mots disparaissaient. Ils prononçaient leurs sons propres pour chaque chose du quotidien et s’en tenaient à ce mot là que seuls eux comprenaient. Et impossible de leur faire dire le vrai mot. Ils commençaient à mélanger dans la même phrase du français et du serbe (alors que je n’ai jamais fait ça moi petite).

A 2 ans et demi, soit plus de 6 mois plus tard, Necker a reconnu pour la première fois, qu’en effet ils n’étaient pas en avance sur le langage ! Tout le reste allait bien, on a écarté tout risque autistique et autres joyeusetés de ce genre. Mais la parole, que dalle !! Ils étaient TRES bavards et communicatifs mais dans leur patois gémellaire, dans leurs sons de bébés. Quelques phrases se profilaient mais rien de concret. Mais « ça va venir madame », « les otites ça madame c’est normal il entend mal » (et l’autre qui en a jamais ??),  » ah bah les jumeaux hein c’est rien ça va passer » …

2 mois avant leurs 3 ans, je me suis énervée. J’ai pris rendez vous, de mon propre chef, avec une orthophoniste pour un bilan. Par miracle j’ai eu une place. Une. Il a fallu faire ce qu’aucune mère de jujus ne devrait avoir à faire en cas de problème : choisir.

J’ai choisi Mathias parce qu’il me semblait le plus renfermé, le plus souffrant de cette situation et que son « vocabulaire » était moins riche (de 4 mots hein) que celui de Damien. J’en ai pleuré de frustration mais j’ai fait passer ce bilan.

Une fois le bilan passé (qui a confirmé qu’en effet il était communicatif mais sans vocabulaire), Necker a accepté de m’écouter vraiment et a fait une ordonnance pour le bilan de l’autre enfant et surtout m’a orienté vers le CAMSP.

Les appeler et les entendre me dire qu’on avait un rendez vous pour les deux 4 mois après a été une grande victoire et un grand soulagement ! Enfin on allait s’occuper de mes deux enfants à la fois, sans différences et dans une structure pluridisciplinaire !

J’ai donc tout misé sur ce rendez vous sans faire faire de suivi à Mathias après son bilan.

Quand je suis sortie de ce rendez vous, j’ai pleuré des heures. Mes enfants allaient être suivis. Tous les 6 mois. Mais il n’y avait pas de place pour eux. Pas assez handicapés. Pas assez importants. Ce que je comprends. Mais quel vide. Que faire maintenant ??! Je me suis sentie incomprise, délaissée, seule face à un problème reconnu mais pour lequel personne n’avait de solution (et bon tout le monde s’en foutait complètement !)

J’ai rappelé ma première orthophoniste et je la remercie tous les jours que Dieu fait d’avoir tenu ses engagements et d’avoir repris Mathias ! Dès la première séance il prononçait toutes les voyelles et se mettait à signer et à former des mots complètement nouveaux pour nous. Sa petite voix frêle brisait enfin un silence qui a duré quasiment une année ! L’entendre dire pour la première fois son prénom ou même un simple Bonjour a été une immense joie.

J’ai contacté ensuite pour Damien tous les orthophonistes de ma ville. Des villes d’à côté. Des villes encore encore encore à coté. Jusqu’à aller jusqu’au sud de Paris même. Quasiment toute la région. Plus de 47 personnes en tout. Elles ont toutes refusé de le prendre. Oh un bilan oui, ça pas de souci. Mais pas de suivi derrière. Trop petit. Trop jeune. Pas de place. Liste d’attente. On vous rappelle en mars.

L’inquiétude a grimpé en fleche. Un enfant suivi et pas l’autre ? c’était aberrant, impossible ! J’ai même pensé à me former moi même ! Je n’arrivais même pas à comprendre comment on pouvait en arriver à ça !

Quand cette orthophoniste a répondu à mon mari « mais bien sûr, pas de souci j’ai la place pour les deux » on a d’abord presque cru à une blague. 4 fois on a fait confirmer le rendez vous. Elle est à plus d’une heure de chez nous. Mais quand elle m’a serré la main en me disant « je suis maman de jumeaux, je comprends », j’ai jamais ressenti aussi fort le poids sur mes épaules s’envoler.

Mes deux enfants ont maintenant un suivi. Mathias y va le lundi et Damien, en train (!!) le jeudi. Ils ne sont pas particulièrement satisfaits de devoir fournir un tel effort intellectuel, mais ça brasse un peu leur singularité gémellaire et le monde un peu facile dans lequel ils se protègent l’un l’autre. On secoue le cocotier et les premières noix commencent à tomber pour notre plus grande fierté. On a fait le deuil de l’enfant parfait sans problèmes. On a accepté que ça allait prendre du temps et que ça allait être difficile. Mais on peut enfin y travailler, faire quelque chose, leur offrir une solution, s’appuyer sur la compétence de professionnelles…. Nous ne sommes plus livrés à nous mêmes. Ca nous aura pris une belle année. Tout ce temps perdu pour eux comme pour nous (et mes nerfs ^^).

La prochaine étape que je me fixe c’est d’inclure l’école dans ce processus. Maintenant je suis rodée dans le domaine de la chiantise, plus rien ne me fait peur !!

On ne sait pas pourquoi c’est comme ça, pourquoi nous. Pourquoi eux surtout. On ne sait pas comment ça va évoluer et avancer. Mais cette nouvelle victoire (de Canard) me fait quand même dire qu’on a une bonne étoile et je souhaite bien du courage à tous les super parents confrontés à des luttes similaires ou pires …

Je mets ce petit lien où j’ai trouvé les fiches de Borel Maisonny qui me servent pour travailler avec Mathias. Nous connaissons presque maintenant tous les signes associés aux sons et c’est très beau de le voir prononcer un mot en faisant virevolter ses petites mains 🙂 Heureusement que j’ai fait de la linguistique il y a quelques années à la fac, j’arrive encore à suivre un peu tout ça, en tout cas il me paraît important que la reconnaissance du problème et la solution apportée soit familiale et entoure l’enfant dans tous les pans de sa vie, afin de le porter au mieux en lui donnant confiance en cet apprentissage, en ce qu’il dit et fait !

Toute aide sous forme de livre pour enfant ou film ou quelconque support que vous puissiez avoir sous la main est la bienvenue en commentaires ! Merci à vous d’être de plus en plus nombreux à nous lire ❤ Ne lâchez jamais rien, croyez en votre instinct !